Header image alt text

AMMBAR – Associació de malalts mentals de Barcelona

Associació de malalts mentals de Barcelona

Avui 2 d’Abril Dia Mundial de l’Autisme, en què hi ha una mena de “guerra” entre pares i professionals, almenys a Catalunya, sobre com educar una persona amb autisme, nosaltres recordem les paraules del gran professional absent, Àngel Riviere, que segueixen tenint la mateixa vigència que quan ell les va exposar, perquè recordem que cada persona és un món diferent pel que el principal és que s’atengui segons les seves necessitats, primant la seva felicitat.
I recordar a les persones que segueixen sense posar-se d’acord, amb el que comporta sobretot per a pares i familiars de desassossec, que l’important és sumar, que es deixin de tants debats que estan creant un gran mur de separació entre tendències educatives i es posin d’acord en el que tenen de comú, que segur que és molt i sobretot pensin en el veritablement important LES PERSONES DIAGNOSTICADES AMB AUTISME.
Vint frases, vint realitats sobre les persones amb autisme que Ángel Riviere va plasmar en “Els 20 conceptes fonamentals”.
1. Ajudeu-me a comprendre el meu entorn. Organitza el meu món i facilítame que anticipi el que succeirà. Dóna’m ordre, estructura i no caos.
2. No t’angoixis amb mi, perquè fas que també m’angoixi. Respecta el meu ritme. Sempre podràs relacionar amb mi si comprens les meves necessitats i la meva manera especial d’entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em desenvolupi cada vegada més, encara que de vegades tingui alguns retrocessos.
3. No em parlis gaire, ni tampoc ràpid. Les paraules són “aire” que no pesa per a tu, però poden ser una càrrega molt pesada per a mi. Moltes vegades no són la millor manera de relacionar-te amb mi.
4. Com altres nens i adults, també necessito compartir el plaer i m’agrada fer les coses bé, encara que no sempre ho aconsegueixi. Fes-me saber, d’alguna manera, quan he fet les coses bé i ajudeu-me a fer-les sense errors. Quan tinc massa errors em passa igual que a tu: m’irrito i acabo per negar-me a fer les coses.
5. Necessito més ordre del que tu necessites, que el mitjà sigui més predictible del que tu requereixes. Hem de negociar els meus rituals per conviure.
6. Em resulta difícil comprendre el sentit de moltes de les coses que em demanen que faci. Ajudeu-me a entendre-ho. Tracta de demanar-me coses que puguin tenir un sentit concret i desxifrable per a mi. No permetis que m’avorreixi o romangui inactiu.
7. No m’envaeixes excessivament. A vegades, les persones són massa imprevisibles, massa sorolloses, massa estimulants. Respecta les distàncies que necessito, però sense deixar-me sol.
8. El que faig no és contra tu. Quan tinc una rebequeria o em colpeig, si destrueixo alguna cosa o em moc en excés, quan m’és difícil atendre o fer el que em demanes, no estic tractant de fer-te mal. Ja que tinc un problema d’intencions, no em atribueixis males intencions. Batallo per entendre el que està bé i el que està malament.
9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d’entendre. Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que anomenes “alterades” són formes d’enfrontar el món des de la meva especial forma de ser i percebre. Fes un esforç per comprendre.
10. Les altres persones són massa complicades. El meu món no és complex i tancat, sinó simple. Encara que et sembli estrany el que et dic, el meu món és tan obert, tan sense embuts ni mentides, tan ingènuament exposat als altres, que resulta difícil penetrar en ell. No visc en una “fortalesa buida”, sinó en una plana tan oberta que pot semblar inaccessible. Tinc molta menys complicació que les persones que es consideren normals.
11. No em demanis sempre les mateixes coses ni m’exigeixis les mateixes rutines. No has de fer-te tu autista per ajudar-me. “L’autista sóc jo, no tu!”
12. No només sóc autista. També sóc un nen, un adolescent o adult. Comparteixo moltes coses dels nens, adolescents o adults als quals anomenen “normals”. M’agrada jugar i divertir-me, vull als meus pares i a les persones properes, em sento satisfet quan faig les coses bé. És més el que compartim que el que ens separa.
13. Val la pena viure amb mi. Puc donar-te tantes o més satisfaccions que altres persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment en la teva vida en què jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.
14. No m’agredeixes químicament. Si t’han dit que he de prendre una medicació, procura que sigui revisada periòdicament per l’especialista.
15. Ni els meus pares ni jo tenim la culpa del que em passa. Tampoc la tenen els professionals que m’ajuden. No serveix de res que es culpin els uns als altres. De vegades, les meves reaccions i conductes poden ser difícils de comprendre o afrontar, però no és per culpa de ningú. La idea de “culpa” no produeix més que sofriment en relació amb el meu problema.
16. No em demanis constantment coses per sobre del que sóc capaç de fer. Però demana-m’ho el que puc fer. Dóna’m ajuda per ser més autònom, per comprendre millor, però no em donis ajuda de més.
17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu voltant per estar millor. Pensa que la teva parella tampoc té culpa del que em passa.
18. Ajuda-me amb naturalitat, sense convertir-lo en una obsessió. Per poder ajudar-me, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les teves pròpies activitats. Acosta’t a mi, no te’n vagis, però no et sentis com sotmès a un pes insuportable. En la meva vida, he tingut moments dolents, però puc estar cada vegada millor.
19. Acéptame com sóc. No condicionis la teva acceptació a que deixi de ser autista. Sigues optimista sense fer-te “novel·les” o “castells en l’aire”. La meva situació normalment millora, encara que per ara no tingui curació.
20. Encara que em sigui difícil comunicar-me o no comprengui les subtileses socials, tinc fins i tot alguns avantatges en comparació amb els que anomenen “normals”. Em costa comunicar-me, però no sòl enganyar. No comprenc les subtileses socials, però tampoc participo de les dobles intencions o els sentiments perillosos tan freqüents en la vida social. La meva vida pot ser satisfactòria si és simple, ordenada i tranquil·la. Ser autista és una manera de ser, encara que no sigui el normal o esperat. La meva vida com autista pot ser tan feliç i satisfactòria com la teva “normal”. En aquestes vides, podem arribar a trobar-nos i compartir moltes experiències.

En Ammbar seguim l’evolució del cas de Aaron.

Ara ha hagut un canvi que la seva mare, Susana Martín, explica amb aquestes paraules:

¿SOLUCIÓ PROVISIONAL?

Aquest matí m’han ofert una solució provisional a la situació del meu fill: El trasllat a l’Hospital Psiquiàtric Santa Isabel, d’aquí de Lleó. No m’agrada gens la idea, però dins del dolent és el millor que m’ofereixen. He acceptat perquè on estava, a la unitat d’aguts de psiquiatria de l’Hospital de Lleó, estava molt pitjor.

A Santa Isabel li han ingressat a la Unitat de Patologia Dual. Diuen que compleix amb els requisits, és a dir retard mental i trastorn psiquiàtric. El que no compleix és el requisit de l’edat. En teoria només ingressen en aquesta unitat els majors de 18 anys.
Segueix sense estar en un lloc adequat per a ell, però almenys, fins a una solució millor, pot tenir una vida millor.
Vull agrair públicament la intervenció del Doctor Alvarez, Cap de psiquiatria de l’hospital de Lleó per tractar de trobar una solució per al meu fill tot i no ser l’òptima. Ha buscat l’excepció per poder treure a Aaron d’aquesta habitació horrible, d’aquestes quatre parets, on portava una setmana. Dins del dolent, almenys podrà veure la llum del dia. O això espero, perquè realment ha estat tot tan precipitat, tan brusc… que encara estic en xoc. No paro de plorar. Tota la tensió que he contingut aquests dies l’estic deixant anar ara que el nen ja no em veu. És terrible tot això. En aquesta unitat, no puc estar amb ell. I durant els primers dies ni tan sols puc anar a veure. Em mata el dolor de no poder estar amb ell… el meu nen…
He trucat per saber com està i m’han informat que ha berenat i està tranquil, sol a la seva habitació i amb un guàrdia de seguretat a la porta vigilant. Fins dilluns no està el metge per poder parlar amb ell. Em vaig a tornar boja.
Així es tracta l’Autisme a Espanya. Només és un nen petit, si us plau!!!

Carta de Susana la mare de Aaron que publiquem tal com ella l'ha escrit:

DOLOR

I just quan pensava que ja no podia més... quan la meva ànima estava tan trencada i adolorida que em feia mal fins respirar... tornem-hi.

Volta als hospitals, a veure el meu fill immobilitzat a aquesta llit amb corretges, tornada a escoltar cridar demanant que li deixin anar, que es va a portar bé.

Volta a haver de discutir amb el personal hospitalari per la falta d'empatia i sensibilitat davant un nen. Perquè Aaron és un nen. Amb la ment d'un nen, presoner en un cos d'adolescent. El no pot controlar-se. Vol portar-se bé, però no pot controlar els seus impulsos. No controla les seves emocions. TÉ AUTISME.

Just quan pensava que no podia més... m'adono que la meva batalla, la nostra batalla, no ha fet més que començar.

A partir d'ara vaig a posar fins a l'última gota de les meves energies en lluitar en cos i ànima per aconseguir que el meu fill i tots els que vindran, tinguin l'atenció i les cures que necessiten.

Necessitem segon diagnòstic JA!!! Ja no confio en la unitat de Valladolid. El meu fill mereix ser valorat i diagnosticat en un lloc especialitzat en Autisme. I després del diagnòstic, ser internat en un centre on siguin experts en el seu trastorn. Un lloc on estiguin formats, preparats, habilitats per a poder prestar atenció, cures i educació a nois complicats com el meu fill. On no perilli la seva integritat ni la dels altres. On li puguin proporcionar les teràpies que tant necessita.

El dolor em fa fort... PER LLUITAR PER TU, FILL MEU....