Vam estar en el Simposi Internacional sobre els avenços en la investigació biomèdica dels trastorns de l’espectre autista (Tea) organitzat per la Fundació Ramón Areces. Hi va haver primer una presentació per part del senyor José M. Medina Jiménez (a la fotografia) de la Fundació Ramón Areces, Scientif Council, Espanya, senyora Antònia Ribes del Centre d’Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties rares (CIBERER) Hospital Clínic, Barcelona, Espanya i Don Luis A. Pérez-Jurado, UPF. Coordinator Symposium.

Simposi Internacional: Avenços en la investigació biomèdica dels Trastorns de l’Espectre Autista (TEA)

Ciències de la Vida i de la Matèria | Barcelona, 26 i 27 setembre 2012

Presentació

Aquesta reunió se centrarà en els avenços recents en la comprensió dels trastorns de l’espectre autista (TEA). Els TEA són un grup d’entitats clíniques que comparteixen en comú l’ocurrència de deficiències en habilitats de comunicació i en interacció social, i la presència de conductes repetitives estereotipades i interessos restringits. En una proporció significativa de casos de TEA existeix comorbiditat amb discapacitat intel·lectual i altres condicions mèdiques i / o neurològiques. En l’actualitat, s’estima que 1 de cada 110 nens són diagnosticats amb TEA cada any. Fins ara, l’heterogeneïtat clínica i etiològica d’aquests quadres han plantejat serioses dificultats per a l’adequada definició dels criteris diagnòstics, pràctiques clíniques estandarditzades, conclusions epidemiològiques i teràpies. No obstant això, encara que la majoria de les causes d’autisme no estan clares encara, s’ha avançat molt recentment en descobriments sobre l’etiologia de la malaltia i els mecanismes fisiopatològics subjacents. Els recents avenços tecnològics en diversos camps, incloent la genòmica, la neuroimatge, la biologia molecular i cel·lular i les ciències del comportament neurològic han proporcionat eines extraordinàries per fomentar la investigació sobre els TEA.

Reunint a destacats investigadors que treballen en TEA a múltiples nivells, el nostre objectiu és actualitzar els coneixements sobre la malaltia, amb especial èmfasi en la consideració de com les troballes de la investigació poden ser dirigits i traduïts amb rapidesa en millores per al diagnòstic i pronòstic, així com en noves teràpies i tractaments.

La reunió està organitzada en cinc sessions, focalitzades en 1) els aspectes clínics i epidemiològics, 2) les bases genètiques i moleculars, 3) l’estudi de la fisiopatologia amb models cel·lulars i animals, 4) les estratègies per al diagnòstic precoç i la prevenció , i 5) les opcions terapèutiques i polítiques de salut pública per als TEA. També es prestarà atenció fonamental a les necessitats mèdiques i socials dels pacients i famílies a través de comunicacions de grups de suport.

A més a més de les presentacions sobre investigacions i troballes rellevants en el camp del TEA, el Simposi estarà organitzat per assolir un alt nivell de participació d’altres investigadors, clínics i professionals vinculats als TEA, com un fòrum multidisciplinari obert amb el principal objectiu d’intercanviar idees i contribuir al progrés de la recerca en TEA.

A la fotografia, l’eminent doctor, Científic i Professor de la Universitat de Louisville, EUA, Manuel F. Casanova, un dels més grans investigadors mundials sobre l’autisme, fraternalment amb M ª Jesús Peláez Artacho, representant davant l’Ajuntament de Barcelona de les persones amb disfunció mental i presidenta d’AMMBAR, al començament del Simposi.

Simposi Internacional: Avenços en la investigació biomèdica dels Trastorns de l’Espectre Autista (TEA)

Ciències de la Vida i de la Matèria | Barcelona, 26 i 27 setembre 2012

Programa

Ammbar va estar present en aquest event donada la importància del mateix a nivell mundial i perque entre els nostres representats i socis/es també tenim persones amb Trastorns de l’Espectre de l’Autisme, a quines hem de dònar explicacións i/o a les seves families si ho volen. A més a més també hi poden haver-hi altres persones interessades: professionals, estudiants, etc…

Simposi internacional “Avenços en la investigació Biomèdica dels trastorns de l’espectre de l’Autisme”, the Biomedical Research of Autism Spectrum Disorder, celebrat a Barcelona, ​​els dies 26 i 27 de Setembre de 2012.

No farem resums ponència a ponència, creiem que en no ser metges no necessitem especificar de què anava cadascuna doncs no ho creiem necessari (si algú estigués interessat pot posar-se en contacte amb nosaltres). Totes les explicacions que van donar eren d’alt nivell i dirigida a professionals especialitzats.

Podem parlar una mica de la primera ponència per ser el ponent un entranyable amic, al qual podem consultar dubtes i tot el que considerem important, dient-nos al acomiadar-se que ens deixava com a delegats seus a Barcelona:

El catedràtic de Psiquiatria del departament de Psiquiatria i Ciències del Comportament de la Universitat de Louisville, KY, USA, Dr. Manuel Casanova, ha donat una ponència sobre “The neurobiology of Autism Spectrum disorder” en la qual ha abordat les anomalies en circuits corticals , minicolumnes, en cervells de pacients amb Autisme.

Les minicolumnes van ser descobertes el 1952 i es tracta d’estructures cel·lulars situades a l’escorça cerebral, que estan compostes per 50 a 100 cèl·lules nervioses unides verticalment entre si. Ara la major part dels neurocientífics consideren a aquestes minicolumnes com la unitat modular bàsica del procés de la informació neural, és a dir correspondrien a un sistema neuronal que respon a molts estímuls simultanis. “Les minicolumnes serveixen al cervell com un processador paral·lel”, diu el neuròleg Manuel Casanova de la Universitat de Louisville a Kentucky

Al final del Simposi el Dr Don Álvaro Ramírez va comentar que si algú té autisme que sàpiga que actualment la política estratègica de salut pública a la Comissió Europea s’assembla a Ventafocs, que té ratolins (en referència als assaigs de laboratori), però que no té diners, i va destacar l’enorme disparitat de situacions en l’abordatge dins dels països de la CEE.

Si volem un gran quantitat de recursos hem d’anar a Finlàndia o Noruega, en canvi a Malta que tenen una gran abundància de casos, ja que 1 de cada 39 nens nascuts el 2009 van ser diagnosticats, la qual cosa implica un 2,6% dels naixements, el que dóna idea de la importància i l’enorme necessitat d’un programa adequat a aquestes xifres ja que no en té.

Altres dades: Estònia només utilitza el TS-G des de 2006 i no té manuals propis sobre suport a l’educació. A Letònia el primer diagnòstic per TEA va ser el 2006, abans es considerava esquizofrènia, i no hi ha suports i serveis per a adults. A França, com ja sabem, s’utilitza el Condicionament o Benes Fredes, i predomina el corrent psicoanalístic que crea confusió en el diagnòstic, una equivocada actitud cap als pares i poca eficiència en el tractament inicial i suport a les persones. Finalment, Croàcia va iniciar la intervenció primerenca fa només 4 anys, només que hi ha 12 places de residència per a persones amb TEA i el més greu, l’autisme “no existeix” en cap normativa del Ministeri de Sanitat. Això pot donar idea de la dificultat que comporta un programa europeu que uneixi tota la problemàtica del trastorn de l’espectre autista.

Sobre l’impacte social de l’autisme, cal valorar si són els canvis de criteris diagnòstics dels responsables de l’augment de casos, o hi ha efectivament aquest augment.

També passa que les investigacions porten temps i diners, i les famílies necessiten el suport ara. Hi ha estadístiques i evidències de l’impacte en educació i serveis. Segons siguin rehabilitats així seran adults amb major o menor grau de sociabilitat

El cost de serveis d’educació especialitzats (professionals educatius i monitors), tallers amb monitors especialitzats, centres de dia, residències, etc… és alt, a més la necessitat de suports per a les persones amb autisme és per a tota la vida, i requereix d’una alta qualificació professional i experiència.

Llevant l’última ponència, totes van ser estudis molt especialitzats i amb llenguatge molt tècnic, però tots ens van deixar la impressió que s’està treballant molt i que en uns anys començarem a tenir resultats, possiblement ja no puguin fer-los servir per als nostres amics o familiars però al menys els futurs nens amb TEA tenen una esperança en el seu camí.

Van parlar de l’ús de l’iPad per a persones amb autisme, no oralistes i d’intel·ligència normal i que ja porten anys experimentant amb un boníssim resultat. Nosaltres volem experimentar a Barcelona.

També la Dra Susan E. Swedo del National Institute of Mental Health. Washington. EUA, va dir que havien experimentat un fàrmac que als Estats Units ja ho estan prescrivint a les persones amb TEA (i un altre per a les persones amb TOC), que els estan anant molt bé ja que l’experiment es va fer amb 400 persones amb TEA i els resultats són sorprenents, ens hem informat i aquí encara no ha arribat aquesta informació als metges i mentre no estiguin autoritzats no poden prescriure. No diem noms, perquè tornem a recordar que no som metges i no està en el nostre afany immiscir-nos en el que no ens pertoca.

Acabem amb l’esperança del futur i la possible esperança actual ja que hi ha un producte provat científicament que quan pugui ser, ho tindrem.

En acabar el Simposi ens va deixar la impressió que havia estat infravalorat en la nostra terra, nosaltres ens assabentem pel nostre amic el Dr Casanova …, però ens va dir l’organitzador que havia enviat la referència a totes les associacions, fundacions, etc. .. de Barcelona. Doncs bé, el primer dia gairebé havien més ponents que públic, el segon dia va haver algú més però pocs. Pensem que no s’hi val, que es reuneixin els millors especialistes de TEA del món i no se’ls faci cas. Ha estat d’un menyspreu total. A qui s’ha de demanar explicacions? El Simposi era gratuït o sigui que no ens parlin de la crisi. Seguim amb el mal gust de boca en pensar quina impressió s’hauran endut els ponents, de Barcelona?

Aquí estem amb el president de ASPAU València, Juan Carlos Martínez Martínez i una altra persona de l’Associació. Ells van ser els nostres companys durant el Simposi i molt amables al posar per nosaltres. Des de aquí salutacions!