Estuvimos en el Simposio Internacional sobre los avances en la investigación biomédica de los trastornos del espectro autista (Tea) organizado por la Fundación Ramón Areces. Hubo primero una presentación por parte de Don José Mª Medina Jiménez (en la fotografía) de la Fundación Ramón Areces, Scientif Council, España, Doña Antonia Ribes del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades raras (CIBERER) Hospital Clínic, Barcelona, España y Don Luis A. Pérez-Jurado, UPF. Coordinator Symposium.

 Simposio Internacional: Avances en la investigación biomédica de los Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Ciencias de la Vida y de la Materia | Barcelona, 26 y 27 de septiembre de 2012

Presentación

Esta reunión se centrará en los avances recientes en la comprensión de los trastornos del espectro autista (TEA). Los TEA son un grupo de entidades clínicas que comparten en común la ocurrencia de deficiencias en habilidades de comunicación y en interacción social, y la presencia de conductas repetitivas estereotipadas e intereses restringidos. En una proporción significativa de casos de TEA existe co-morbilidad con discapacidad intelectual y otras condiciones médicas y/o neurológicas. En la actualidad, se estima que 1 de cada 110 niños son diagnosticados con TEA cada año. Hasta la fecha, la heterogeneidad clínica y etiológica de estos cuadros han planteado serias dificultades para la adecuada definición de los criterios diagnósticos, prácticas clínicas estandarizadas, conclusiones epidemiológicas y terapias. Sin embargo, aunque la mayoría de las causas de autismo no están claras todavía, se ha avanzado mucho recientemente en descubrimientos sobre la etiología de la enfermedad y los mecanismos fisiopatológicos subyacentes. Los recientes avances tecnológicos en varios campos, incluyendo la genómica, la neuroimagen, la biología molecular y celular y las ciencias del comportamiento neurológico han proporcionado herramientas extraordinarias para fomentar la investigación sobre los TEA.

Reuniendo a destacados investigadores que trabajan en TEA a múltiples niveles, nuestro objetivo es actualizar los conocimientos sobre la enfermedad, con especial énfasis en la consideración de cómo los hallazgos de la investigación pueden ser dirigidos y traducidos con rapidez en mejoras para el diagnóstico y pronóstico, así como en nuevas terapias y tratamientos.

La reunión está organizada en cinco sesiones, focalizadas en 1) los aspectos clínicos y epidemiológicos, 2) las bases genéticas y moleculares, 3) el estudio de la fisiopatología con modelos celulares y animales, 4) las estrategias para el diagnóstico precoz y la prevención, y 5) las opciones terapéuticas y políticas de salud pública para los TEA. También se prestará atención fundamental a las necesidades médicas y sociales de los pacientes y familias a través de comunicaciones de grupos de apoyo.

Además de las presentaciones sobre investigaciones y hallazgos relevantes en el campo del TEA, el Simposio estará organizado para alcanzar un alto nivel de participación de otros investigadores, clínicos y profesionales vinculados a los TEA, como un forum multidisciplinario abierto con el principal objetivo de intercambiar ideas y contribuir al progreso de la investigación en TEA.

En la fotografía, el eminente Doctor, Científico y Profesor de la Universidad de Louisville, E.E.U.U., Don Manuel F. Casanova, uno de los más grandes investigadores mundiales sobre el autismo, fraternalmente con Mª Jesús Peláez Artacho, representante ante el Ayuntamiento de Barcelona de las personas con disfunción mental y Presidenta de AMMBAR, al comienzo del Simposio.

Simposio Internacional: Avances en la investigación biomédica de los Trastornos del Espectro Autista (TEA)

Ciencias de la Vida y de la Materia | Barcelona, 26 y 27 de septiembre de 2012

Hicimos fotografías a todos los ponentes del Simposio pero al no tener su permiso no las vamos a publicar, de momento. De parte de la Fundación Areces nos han dicho que recabaran estos permisos más la petición que hemos hecho de las ponencias (aunque en este caso nos han comentado que será difícil conseguirlas).

Al terminar el Simposio nos hicimos fotografías con el Dr. Don Manuel F. Casanova.

Ammbar estuvo presente en este evento dada la importancia del mismo a nivel mundial y porque entre nuestros representados y socios/as también tenemos personas con Trastornos del Espectro del Autismo, a quienes debemos dar explicaciones y/o a sus familias si lo demandan. Además también pueden haber otras personas interesadas: profesionales, estudiantes, etc …

Simposio internacional “Avances en la investigación Biomédica de los Trastornos del Espectro del Autismo”,  the Biomedical Research of Autism Spectrum Disorder, celebrado en Barcelona, los días 26 y 27 de Septiembre de 2012.

No haremos resúmenes ponencia a ponencia, creemos que al no ser médicos no necesitamos especificar de qué iba cada una de ellas pues no lo creemos necesario (si alguien estuviera interesado puede ponerse en contacto con nosotros). Todas las explicaciones que dieron eran de alto nivel y dirigida a profesionales especializados.

Podemos hablar un poquito de la primera ponencia por ser el ponente un entrañable amigo, al que podemos consultar dudas y todo lo que consideremos importante, diciéndonos al despedirnos que nos dejaba como delegados suyos en Barcelona:

El catedrático de Psiquiatría del departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Universidad de Louisville, KY, USA, Dr. Manuel Casanova, ha dado una ponencia sobre “The neurobiology of autism spectrum disorder” en la que ha abordado las anomalías en circuitos corticales, minicolumnas, en cerebros de pacientes con Autismo.

Las minicolumnas fueron descubiertas en 1952 y se trata de estructuras celulares ubicadas en la corteza cerebral, que están compuestas por 50 a 100 células nerviosas unidas verticalmente entre sí. Ahora la mayor parte de los neurocientíficos consideran a estas minicolumnas como la unidad modular básica del proceso de la información neural, es decir corresponderían a un sistema neuronal que responde a muchos estímulos simultáneos. “Las minicolumnas sirven en el cerebro como un procesador paralelo”, dice el neurólogo Manuel Casanova de la Universidad de Louisville en Kentucky

Al final del Congreso el Dr. Don Álvaro Ramírez comentó que si alguien tiene autismo que sepa que actualmente la política estratégica de salud pública en la Comisión Europea se parece  a Cenicienta, que tiene ratones (en referencia a los ensayos de laboratorio), pero que no tiene dinero, y destacó la enorme disparidad de situaciones en el abordaje dentro de los países de la CEE.

Si queremos un gran cantidad de recursos tenemos que ir a Finlandia o Noruega, en cambio en Malta que tienen una gran abundancia de casos, ya que 1 de cada 39 niños nacidos en 2009 fueron diagnósticados, lo que implica un 2,6 % de los nacimientos, lo que da idea de la importancia y la enorme necesidad de un programa adecuado a estas cifras pues no lo tiene.

Otros datos: Estonia solo usa el ADOS-G desde 2006 y no tiene manuales propios sobre apoyo a la educación. En Letonia el primer diagnostico por TEA fue en el 2006, antes se consideraba esquizofrenia, y no existen apoyos y servicios para adultos. En Francia, como ya sabemos, se utiliza el Packing o Vendas Frías, y  predomina la corriente psicoanalística que crea confusión en el diagnóstico, una equivocada actitud hacia los padres y poca eficiencia en el tratamiento inicial y apoyo a las personas. Por último, Croacia inició la intervención temprana hace solamente 4 años, nada más que hay 12 plazas de residencia para personas con TEA y lo más grave el autismo “no existe” en ninguna normativa del Ministerio de Sanidad. Esto puede dar idea de la dificultad que entraña un programa europeo que aúne toda la problemática del trastorno del espectro autista.

Sobre el impacto social del autismo, hay que valorar si son los cambios de criterios diagnósticos los responsables del aumento de casos, o existe efectivamente este aumento.

También ocurre que las investigaciones llevan tiempo y dinero, y las familias necesitan el apoyo ahora. Existen estadísticas y evidencias del impacto en educación y servicios. Según sean rehabilitados así serán adultos con mayor o menor grado de sociabilidad

El coste de servicios de educación especializados (profesionales educativos y monitores) , talleres con monitores especializados, centros de día, residencias, etc. es alto, además la necesidad de apoyos para las personas con autismo es para toda la  vida, y requiere de una alta cualificación profesional y experiencia.

Quitando la última ponencia, todas fueron estudios muy especializados y con lenguaje muy técnico, pero todos nos dejaron la impresión de que se está trabajando mucho y que en unos años empezaremos a tener resultados, posiblemente ya no puedan servir para nuestros amigos o familiares pero al menos los futuros niños con TEA tendrán una esperanza en su camino.

Hablaron del uso del iPad para personas con autismo, no oralistas y de inteligencia normal y de que ya llevan años experimentando con un buenísimo resultado. Nosotros queremos experimentarlo en Barcelona.

También la Dra. Susan E. Swedo  del National Institute of Mental Health. Washington. EE.UU., dijo que habían experimentado un fármaco que en Estados Unidos ya lo están prescribiendo a las personas con TEA (y otro para las personas con TOC), que les están iendo muy bien pues el experimento se hizo con 400 personas con TEA y los resultados son asombrosos, nos hemos informado y aquí todavía no ha llegado esta información a los médicos y mientras no estén autorizados no pueden prescribirla. No decimos nombres, porque volvemos a recordar que no somos médicos y no está en nuestro afán inmiscuirnos en lo que no nos toca.

Acabamos con la esperanza del futuro y la posible esperanza actual ya que hay un producto probado científicamente que cuando pueda ser, lo tendremos.

Al terminar el Simposio nos dejó la impresión de que había sido infravalorado en nuestra tierra, nosotros nos enteramos por nuestro amigo el Dr. Casanova…, pero nos dijo el organizador que había enviado la referencia a todas las asociaciones, fundaciones, etc… de Barcelona. Pues bien, el primer día casi habían más ponentes que público, el segundo día hubo alguien más pero pocos. Pensamos que no hay derecho, que se reúnan los mejores especialistas de TEA del mundo y no se les haga caso. Ha sido de un menosprecio total. ¿A quién se ha de pedir explicaciones? El Simposio era gratuito o sea que no nos hablen de la crisis. Seguimos con el mal sabor de boca al pensar ¿qué impresión se habrán llevado los ponentes, de Barcelona?

 Aquí estamos con el presidente de ASPAU Valencia, Juan Carlos Martínez Martínez y otra persona de la Asociación. Ellos fueron nuestros compañeros durante el Simposio y muy amables al posar para nosotros.