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AMMBAR – Associació de malalts mentals de Barcelona

Associació de malalts mentals de Barcelona

Hoy 2 de Abril Día Mundial del Autismo, en que hay una especie de “guerra” entre padres y profesionales, al menos en Catalunya, sobre cómo educar a una persona con autismo, nosotros recordamos las palabras del gran profesional ausente, Ángel Riviere, que siguen teniendo la misma vigencia que cuando él las expuso, para que recordemos que cada persona es un mundo diferente pero lo principal es que se atienda según sus necesidades, primando su felicidad.

Y recordar a las personas que siguen sin ponerse de acuerdo, con lo que comporta sobre todo para padres y familiares de desasosiego, que lo importante es sumar, que se dejen de tantos debates que están creando un gran muro de separación entre tendencias educativas y se pongan de acuerdo en lo que tienen de común, que seguro que es mucho y sobre todo piensen en lo verdaderamente importante LAS PERSONAS DIAGNÓSTICADAS CON AUTISMO.

Veinte frases, veinte realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea más predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

 

Vicky Luengo, la joven actriz, nos visitó el pasado lunes día 22 de febrero. Pudimos comprobar que además de sus dotes interpretativas, tiene una gran calidad humana y gran facilidad para expresar sus conocimientos de forma natural y asequible para un auditorio tan diverso como en este caso los componentes del taller de lectura de Ammbar.

Ella nos dio una clase magistral que superó nuestras expectativas.

Nos dijo y puso en práctica con nosotros, técnicas para facilitar el aprendizaje memorístico, como por ejemplo, además de la repetición siempre necesaria, añadir otros sentidos o movimientos para conseguirlo.

También nos enseñó a trabajar la actitud ante el “miedo escénico” que nos puede llega a pasar tanto al leer en público como ante la decisión de tomar la palabra.

Vicky nos mostró cómo se realizan diferentes ejercicios de precalentamiento antes de salir a actuar y en nuestro caso, sobre todo antes de las Fiestas lectoras, dónde recibimos a invitados y… lo mejor es que los hicimos todos bajo su supervisión.

Por último nos enseñó ejercicios nasales, con la lengua y de dicción.

En resumen, pasamos una buena tarde por todo lo aprendido en tan poco tiempo y sobre todo en la mejor compañía. Ahora nos queda ponerlo en práctica, con la tranquilidad que nos da saber que Vicky nos ha prometido volver si la necesitamos.

¡Gracias amiga!

En Ammbar seguimos la evolución del caso de Aaron.

Ahora ha habido un cambio que su madre, Susana Martín, explica con estas palabras:

¿SOLUCIÓN PROVISIONAL?

Esta mañana me han ofrecido una solución provisional a la situación de mi hijo: El traslado al Hospital Psiquiátrico Santa Isabel, de aquí de León. No me gusta nada la idea, pero dentro de lo malo es lo mejor que me ofrecen. He aceptado porque donde estaba, en la unidad de agudos de psiquiatría del Hospital de León, estaba mucho peor.

En Santa Isabel le han ingresado en la Unidad de Patología Dual. Dicen que cumple con los requisitos, esto es retraso mental y trastorno psiquiátrico. Lo que no cumple es el requisito de la edad. En teoría sólo ingresan en esta unidad los mayores de 18 años.
Sigue sin estar en un sitio adecuado para él, pero al menos, hasta una solución mejor, puede tener una vida mejor.
Quiero agradecer públicamente la intervención del Doctor Alvarez, Jefe de psiquiatría del hospital de León por tratar de encontrar una solución para mi hijo a pesar de no ser la óptima. Ha buscado la excepción para poder sacar a Aarón de esa habitación horrible, de esas cuatro paredes, donde llevaba una semana. Dentro de lo malo, al menos podrá ver la luz del día. O eso espero, porque realmente ha sido todo tan precipitado, tan brusco…que aún estoy en shock. No paro de llorar. Toda la tensión que he contenido estos días la estoy soltando ahora que el niño ya no me ve. Es terrible todo esto. En esta unidad, no puedo estar con él. Y durante los primeros días ni siquiera puedo ir a verle. Me mata el dolor de no poder estar con él…mi niño…
He llamado para saber cómo está y me han informado que ha merendado y está tranquilo, solo en su habitación y con un guardia de seguridad en la puerta vigilando. Hasta el lunes no está el médico para poder hablar con él. Me voy a volver loca.
Así se trata el Autismo en España. Sólo es un niño pequeño, por favor!!!

Carta de Susana la madre de Aaron que publicamos tal como ella la ha escrito:

DOLOR

Y justo cuando pensaba que ya no podía más... cuando mi alma estaba tan rota y dolorida que me dolía hasta respirar... vuelta a empezar.

Vuelta a los hospitales, a ver a mi hijo inmovilizado a esa cama con correas, vuelta a escucharle gritar pidiendo que le suelten, que se va a portar bien.

Vuelta a tener que discutir con el personal hospitalario por la falta de empatía y sensibilidad ante un niño. Porque Aarón es un niño. Con la mente de un niño, prisionero en un cuerpo de adolescente. El no puede controlarse. Quiere portarse bien, pero no puede controlar sus impulsos. No controla sus emociones. TIENE AUTISMO.

Justo cuando pensaba que no podía más... me doy cuenta que mi batalla, nuestra batalla, no ha hecho más que empezar.

A partir de ahora voy a poner hasta la última gota de mis energías en luchar en cuerpo y alma por conseguir que mi hijo y todos los que vendrán, tengan la atención y los cuidados que necesitan.

Necesitamos segundo diagnóstico YA!!! Ya no confío en la unidad de Valladolid. Mi hijo merece ser valorado y diagnosticado en un lugar especializado en Autismo. Y después del diagnóstico, ser internado en un centro donde sean expertos en su trastorno. Un lugar donde estén formados, preparados, habilitados para poder prestar atención, cuidados y educación a chicos complicados como mi hijo. Donde no peligre su integridad ni la de los demás. Donde le puedan proporcionar las terapias que tanto necesita.

El dolor me hace fuerte... PARA LUCHAR POR TI, HIJO MÍO....