La siguiente noticia nos parece muy importante para los que somos pacientes de diferentes enfermedades. En nuestro caso somos una Asociación de Usuarios de Salud Mental y está en nuestro propósito hacernos oir por el Consejo Consultivo ya que tenemos muchas ideas y proyectos a comentar, que creemos nos ayudará como pacientes.

ASESORARÁ AL GOVERN EN LA ELABORACIÓN Y DECISIÓN DE LAS POLÍTICAS SANITARIAS

El Govern de la Generalitat de Cataluña aprobó el pasado martes 2 de octubre el decreto de creación del Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña, un órgano asesor que participará en el proceso de elaboración y toma de decisión de las políticas de la Conselleria de Salut. Concretamente, el Consejo actuará como órgano asesor representativo de las asociaciones de pacientes ante la administración autonómica para dar voz directa a los pacientes y posibilitar su participación en la elaboración de las políticas de salud.En consecuencia, y a través de este Consejo, las asociaciones de pacientes del sistema sanitario catalán podrán recomendar las medidas oportunas para la mejora de la sanidad pública, así como actuaciones específicas para colectivos concretos. De la misma manera, el Consejo impulsará la concienciación del uso adecuado de los recursos públicos y la importancia de la autorresponsabilidad de los pacientes en el cuidado de su salud.Como explica el Govern, “con la creación de este Consejo, el Gobierno tiene por objetivo situar al paciente como centro del sistema de salud, compartiendo con los usuarios información transparente, concreta, accesible y fácilmente comprensible del sistema catalán de salud de responsabilidad pública”.Asesor y representativo

Las bases legales para la creación de este Consejo vienen justificadas, entre otras normativas nacionales e internacionales, por la propia Constitución Española –el artículo 23.1, que reconoce el derecho fundamental de la participación de la ciudadanía en los asuntos públicos– y las leyes estatales –el artículo 10.10 de la Ley estatal 14/1986, de 25 de abril, general de sanidad reconoce en ‘el derecho de los ciudadanos a participar en las actividades sanitarias’– y autonómicas que reconocen “el derecho de los ciudadanos a participar en las actividades sanitarias, mediante las instituciones y órganos de participación comunitaria y las organizaciones sociales“.Así, como recoge el Govern en el Decreto 110/2012, de 2 de octubre, por el que aprueba la creación del Consejo Consultivo, “el gran reto de las administraciones sanitarias actuales es situar al paciente como centro del sistema de salud, y adaptarlo a sus necesidades, de forma que se garantice un proceso asistencial integral; con el fin de alcanzar este cambio estratégico se hace imprescindible la implicación de las asociaciones y organizaciones representativas de los pacientes de la sanidad en el proceso de decisión de las políticas de salud”.Por todo ello, “el Departamento de Salud considera oportuna y conveniente la constitución de un órgano asesor representativo de las asociaciones de pacientes ante la Administración catalana”, reza el Decreto. 

20 de Mayo: Manifestación a favor de los discapacitados mentales e intelectuales y en contra de los recortes en ayudas a los centros de trabajo de las asociaciones sin ánimo de lucro.

Nosotros también estábamos aunque oficialmente no contaran con nuestra presencia. Lo importante era estar en la calle y ser unos más, sólos o en compañía de familiares. Para nosotros era un doble reto pues nos manifestábamos en favor de los discapacitados y con mayor razón porque también lo somos. Nuestra lucha va por todos y para decir en voz pública “en Ammbar somos todos discapacitados, podéis contar con nosotros” y con la labor de nuestra Presidenta como representante del sector de la disfunción mental ante el Ayuntamiento de Barcelona.

Al salir del metro empezamos a ver que toda la zona se estaba llenando, no cabía ni un alfiler, estábamos encantados. Habían venido desde distintos puntos de Cataluña. Nosotros estábamos separados o en pareja, para poder contactar con el máximo de asociaciones, la mayoría de las comarcas, pero todas con el mismo espíritu de reindivicación.

Todas fueron muy amables con nosotros, citamos a algunas de memoria pero por favor que ninguna que su nombre no esté reflejado, se sienta ofendida… nuestros apuntes desaparecieron en el metro por descuido. Recordamos a la Associació Sant Tomàs d’Osona, a una Associació de Les Gavarres cuya Presidenta estuvo muy simpática, a otra Associació de Sant Adrià, que esta vez fue el Presidente con el que mantuvimos una cordial conversación…

Nosotros llevábamos nuestras pancartas y nos unimos en el grito general de “Eso sí que no” y en “la Defensa del derecho al trabajo de las personas con discapacidad”.

Fue como un día de fiesta con actuaciones musicales y de castellers, reflejándose todo en una super pantalla, al final subieron miembros de asociaciones por parejas diciendo la primera persona el nombre de la asociación y la segunda “Eso sí que no”. Por último hablaron las personalidades políticas, terminando el Honorable Sr. Cleries, Conseller de Benestar Social i Família.

Esta fue nuestra visión del acto. A continuación y gracias a Dincat, la entidad promotora de la manifestación aunque después se sumaron otras asociaciones, escribimos la programación y el por qué y para qué de la manifestación hecho por ellos, nosotros los felicitamos porque tuvieron el valor de impulsar un Acto tan importante.

A continuación escribimos cómo se presentan ellos mismos:

El grupo Dincat está formado por entidades sin ánimo de lucro que trabajan en el ámbito de la discapacidad intelectual con una triple perspectiva de servicio: A las personas con discapacidad intelectual, sus familias y su vida en la comunidad. A la actividad, social y asociativa, de las entidades que dan apoyo a las personas con discapacidad intelectual, además de prestarles servicios en distintos ámbitos.

Ahora veréis el programa del acto y el por qué y para qué de la manifestación copiada literalmente de su web antes que la quitaran, no hemos querido hacer nada nuevo, porque sus palabras ya son lo suficientemente claras para describir qué se quería hacer. Después algunos comentarios de periodicos para que comprobéis lo importante que fue. Y un video de tv. Por último nuestra opinión personal sobre el tema después del tiempo pasado y viendo cómo algunas asociaciones no tienen para subsistir.

 Programa 20 de maig

Presenta l’acte: Pep Callau

10,30 h Benvinguda
Actuació Els Cracks d’Andi
10:35 h Batucada
10:45 h Intervencions
10:50 h Colla Castellera d’Igualada
11:00 h Intervencions
11:10 h Colla Castellera d’Igualada
11:20 h Intervencions
11:25 h Timbalers de Sant Andreu
11:30 h Intervencions
11:35 h Flash Mob
11:50 h Intervencions
12:00 h Protagonistes Nosaltres
12:10 h Intervencions institucionals
12:15 h QUIQUE
12:30 h Intervencions institucionals
12:50 h Tirem a terra de manera simbòlica el mur que representa les dificultats d’inclusió.
12:55 h Lectura del Manifest a càrrec de Mònica Terribas
12:55 h Actuació de Mone, Txell Sust i Mònica Green.

Comptarem amb la presència de Lluís Canut, Marta Bosch, Dafnis Baldany, Raquel Sanz, Sergi Bruguera, Marta Bayarri, Montse Guallar…

 ¿Por qué llenaremos el Arco del Triunfo?

Para exigir que los Presupuestos contemplen la financiación suficiente a los Centros Especiales de Trabajo y los programas de Empleo con Apoyo

El Proyecto de Ley de los presupuestos generales del Estado presentado en el Congreso no contempla la partida necesaria para cubrir la financiación del 50% del Salario Mínimo Interprofesional para los Centros Especiales de Trabajo establecido por normativa. Tampoco prevé el mantenimiento de los programas de Empleo con Apoyo, necesarios para garantizar la inserción de las personas con especiales dificultades a la empresa ordinaria.

Para pedir se establezcan medidas de discriminación positiva para los colectivos de especial dificultad.

Las personas con discapacidad intelectual, trastorno mental, parálisis cerebral u otras discapacidades de más del 65% necesitan una atención especial a la hora de garantizar su derecho al trabajo. Actualmente la normativa establece la misma financiación, lo que genera un agravio comparativo importante y ha provocado la proliferación de CET con ánimo de lucro que atienden a personas con discapacidades leves. Esto desvirtúa el espíritu de la LISMI en la que se explicita la reserva de los centros especiales para aquellas personas que tengan dificultades, de manera temporal o permanente, para incorporarse a la empresa ordinaria.

Para defender el papel esencial de las organizaciones sin ánimo de lucro.

En Cataluña, la defensa del derecho al trabajo de las personas con discapacidad intelectual y la enfermedad mental la protagonizaron entidades sin ánimo de lucro, vinculadas a la participación de las propias personas con discapacidad y sus familias. Por un lado, hay que reforzar la sociedad civil organizada, que tanto ha trabajado por nuestro país, y por otro, hay que asegurar que las ayudas públicas no se utilizan con fines lucrativos.

¿De qué lo llenaremos?

Lo llenaremos de trabajadores y trabajadoras con discapacidad, de sus familias, y de toda aquella gente está convencida de que hay que potenciar las capacidades de las personas.

Y lo haremos con el optimismo y la fortaleza que nos caracteriza, y con el que hemos conseguido superar todas las dificultades.

Por eso os invitamos a ayudarnos a llenar el Arco del Triunfo de música, castellers, batzukades, timbaleros …

También queremos hacer con vosotros una flash mob que sirva para concienciar a la sociedad de la importancia de preservar el derecho al trabajo de las personas con discapacidad intelectual.

Estamos convencidos de que la grandeza de una sociedad se mide por la capacidad que tiene de atender a las personas con más dificultades. Y por eso hay que romper muchas barreras y muchos muros. Desde hace 50 años que en Cataluña  se ha ido luchando, desde la nada, para derrocar estos muros. Este domingo le invitamos a construir uno, de manera simbólica y derribarlo, como expresión de lo que no puede volver a pasar a nuestra sociedad. No podemos retroceder a los años 60, en los inicios de la lucha, ¡cuando las personas con discapacidad se quedaban en casa!

Hasta aquí la copia literal de DINCAT (no hemos podido ponernos en contacto con ellos porque están de vacacoines, suponemos que no tendrán ningún problema ya que les hacemos difusión dado que no hemos cambiado ninguna palabra y nuestra idea al copiar ha sido una manera de homenajearlos)

A través de este link podéis ver un video de TV española que habla del tema.

Nuestras ideas

Pensamos que con una vez de hacer la manifestación en plan de fiesta ya es suficiente. Como todavía la problemática está sin resolver, algo tan importante como pedir que se cumplan unos derechos no es motivo de fiesta. Que en nuestro caso, la disfunción mental, cada vez hay más personas desempleadas y que fuera del entorno protegido lo tenemos mucho más difícil por el estigma social y que algo que se intenta que no se propague es el número de personas acosadas por la depresión, sobrevenida por la crisis, que al ver que no tienen nada ni para ellos ni para sus familias están suicidándose … Fuera fiestas y mirar con lupa todos los presupuestos oficiales para ver de dónde se puede obtener dinero para los que lo necesitan. No hay derecho a que monitores de centros para discapacitados  no hayan cobrado julio, los que lo han hecho, gracias a que los padres hayan avanzado cuotas, hayan hecho donativos o se los hayan quedado en casa porque no se podía pagar catering, luz…

¡Eso sí que no!

Se ha de formar una comisión que trabaje codo con codo con el Ayuntamiento primero y con la Generalitat después, mirando los presupuestos, dado que seguro se encuentra dinero porque creemos que está por otro lado, o se está empleando en otras cosas de menor importancia con respecto a las personas de nuestro colectivo.

Nosotros proponemos para que no hayan problemas con las asociaciones que esta comisión esté formada por los representantes ante el IMD, de las diferentes disfunciones, que fueron elegidos por votación libre y pública junto con personal gestor funcionario de los diferentes departamentos.

Ammbar Associació de Malalts Mentals de Barcelona está formada por personas con diferentes ideologías políticas o de ninguna, aunque las respetamos todas, pero estamos de acuerdo en decir:

Lo que no puede ser de ninguna manera es seguir en la misma situación. No nos callarán. ¡Contad con nosotros!

NOTICIA PERSONAL DE LA PRESIDENTA

Pero antes aclarar que, desde AMMBAR, pensamos que en la Universidad a todos los futuros profesionales que les tocará hacer funciones con personas con discapacidad, por ejemplo médic@s, enfermer@s, psicólog@s, trabajador@s sociales… deberían tener una nueva asignatura: “Relaciones Humanas”, para saber cómo tratar a las personas con alguna disfunción. Ahora estamos a expensas de la formación personal de estos profesionales y de su capacidad de comprensión humana. Por ejemplo a nosotros, discapacitados por trastorno mental, a veces una palabra amable nos vale más que mil medicinas…

La Vanguardia ha publicado hoy una carta que escribí para expresar el agradecimiento familiar, sobre la actuación de dos enfermeras del Hospital General de Catalunya. A continuación veréis la carta original para que el nombre de estas señoras sea público y después la carta que ellos han publicado y de la que estoy muy contenta porque han expresado en menos palabras las mismas ideas. Gracias Señor Director de La Vanguardia.

“Señor Director, le agradecería que publicase la siguiente carta de título:

¿Un milagro en Capio? (Hospital General de Catalunya)

Soy madre de un chico con autismo con problemas actualmente. El médico le prescribió dos pruebas para hacer su diagnóstico. Una resonancia magnética, que se la hicieron con  anestesia en la Creu Blanca de Barcelona, con un trato exquisito.

La otra era una electroencefalografía con privación de sueño… tuvimos que estar toda la noche “de fiesta” para que no se durmiera (previo aviso a los vecinos).. Nunca se la había dejado hacer. Llegamos a las 8 de la mañana al Hospital General de Catalunya (Capio) y pasamos con él, después de un par de horas de intentarlo nos pidieron que pusiera de mi colonia en unas gasas y salimos. Se hicieron cargo de Fernando las enfermeras Encarna Martínez y Àngels Grimal. A la 1 y 25 nos vinieron a buscar para decirnos que la prueba estaba hecha… La emoción nos embargó ¡Existen los milagros! ¡El milagro de dos buenas profesionales sabiendo hacer de forma excelente su trabajo! Nos dijeron que a nuestra Mutua (ASISA) les habían dicho, que si hacía falta le dedicarían toda la mañana, con una paciencia suprema. Nuestro agradecimiento lo tienen para toda la vida.

Ahora y ya hablo como presidenta de “Ammbar Associació de malalts mentals de Barcelona”, y también como representante por el sector de discapacidad por trastorno mental ante el Instituto Municipal del Discapacitado de Barcelona, quiero recomendar a los padres que se encuentren en la misma situación o a la persona con discapacidad mental que tenga pánico a esta prueba, que intenten que se la hagan en Capio, que LOS MILAGROS TAMBIÉN EXISTEN.

Firmado por mí

A la carta publicada se puede llegar por el enlace http://www.lavanguardia.com/participacion/cartas , ¡Prueba realizada! y mi nombre. De todas maneras la copio a continuación para que os sea más fácil:

¡Prueba realizada!

Soy madre de un chico con autismo con problemas actualmente. El médico le prescribió dos pruebas para hacer su diagnóstico. La primera, una resonancia magnética, que se la hicieron con anestesia en la Creu Blanca de Barcelona, con un trato exquisito. La otra era una electroencefalografía con privación de sueño. Tuvimos que estar toda la noche de fiesta para que no se durmiera. Llegamos a las 8 h de la mañana al Hospital General de Catalunya (Capio) y pasamos con él, después de un par de horas de intentarlo nos pidieron que pusiera parte de mi colonia en unas gasas y salimos. Se hicieron cargo de Fernando unas enfermeras. A mediodía, nos dijeron que la prueba estaba hecha. La emoción nos embargó. ¡Existen los milagros! ¡El milagro de dos buenas profesionales sabiendo hacer de forma excelente su trabajo! Tienen nuestro agradecimiento para toda la vida.

Quiero recomendar a los padres que se encuentren en la misma situación o a la persona con discapacidad mental que tenga pánico a esta prueba que intenten que se la hagan en Capio.

Mª JESÚS PELÁEZ

DÍA DEL CLUB 2012 “RECICLES AL CLUB” 06/06/2012

El acto se realizó en el centro CÍVICO LA SEDETA de Barcelona. Lleva años celebrándose, con personas usuarias de los centros de salut mental CPB. La mayoria de público eran usuarios y sus familiares.

La Fundació de Salut Mental CPB, fue creada en 1983 por el mismo grupo, además de realizar varias tareas docentes y de investigación, dispone de los siguientes centros:

•  Club Social Dreta de l’Eixample (2000)

•  Llar Residència Roger de Llúria (2001)

•  Programa Suport a la Llar (2003)

•  Llar Residència Tres Pins (2008)

•  Llar Residència Begur (2009)

La idea fue de los usuarios que ya no utilizaban el centro y pensaron en tener un club social. Para ir todos los  usuarios y los antiguos. Las personas usuarias son personas que tienen alguna discapacidad mental o trastorno.

Está dirigido a personas mayores de 17 años, residentes en el barrio de la Dreta de l’Eixample de Barcelona, estando subvencionado y formando parte de la cartera de servicios de Salud Mental del ICASS del Departament de Benestar Social i Familiar, de la Generalitat de Catalunya.

El Club Social es un lugar de encuentro donde se organizan actividades, talleres, salidas, divertirse, hacer amigos encontrar apoyo.

Primero se realizó la presentación de los trabajos realizados por cada centro (con diapositivas,videos y/o fotografías).

A continuación se hizo la entrega de premios a los equipos de futbol sala formados.

OPINIÓN PERSONAL

 Se tendría que tener  más en cuenta este colectivo porque vale la pena. También tienen sensibilidad y te puede dar emoción ver su trabajo que han realizado como han podido.

Colaboración enviada por M. L.