AMMBAR - Associació de malalts mentals de Barcelona » Autismo

2 d’Abril, Dia Mundial de conscienciació sobre l’Autisme

mariajesus — Sat, 02 Apr 2016 17:27:49 +0000

Avui 2 d’Abril Dia Mundial de l’Autisme, en què hi ha una mena de “guerra” entre pares i professionals, almenys a Catalunya, sobre com educar una persona amb autisme, nosaltres recordem les paraules del gran professional absent, Àngel Riviere, que segueixen tenint la mateixa vigència que quan ell les va exposar, perquè recordem que cada persona és un món diferent pel que el principal és que s’atengui segons les seves necessitats, primant la seva felicitat.
I recordar a les persones que segueixen sense posar-se d’acord, amb el que comporta sobretot per a pares i familiars de desassossec, que l’important és sumar, que es deixin de tants debats que estan creant un gran mur de separació entre tendències educatives i es posin d’acord en el que tenen de comú, que segur que és molt i sobretot pensin en el veritablement important LES PERSONES DIAGNOSTICADES AMB AUTISME.
Vint frases, vint realitats sobre les persones amb autisme que Ángel Riviere va plasmar en “Els 20 conceptes fonamentals”.
1. Ajudeu-me a comprendre el meu entorn. Organitza el meu món i facilítame que anticipi el que succeirà. Dóna’m ordre, estructura i no caos.
2. No t’angoixis amb mi, perquè fas que també m’angoixi. Respecta el meu ritme. Sempre podràs relacionar amb mi si comprens les meves necessitats i la meva manera especial d’entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em desenvolupi cada vegada més, encara que de vegades tingui alguns retrocessos.
3. No em parlis gaire, ni tampoc ràpid. Les paraules són “aire” que no pesa per a tu, però poden ser una càrrega molt pesada per a mi. Moltes vegades no són la millor manera de relacionar-te amb mi.
4. Com altres nens i adults, també necessito compartir el plaer i m’agrada fer les coses bé, encara que no sempre ho aconsegueixi. Fes-me saber, d’alguna manera, quan he fet les coses bé i ajudeu-me a fer-les sense errors. Quan tinc massa errors em passa igual que a tu: m’irrito i acabo per negar-me a fer les coses.
5. Necessito més ordre del que tu necessites, que el mitjà sigui més predictible del que tu requereixes. Hem de negociar els meus rituals per conviure.
6. Em resulta difícil comprendre el sentit de moltes de les coses que em demanen que faci. Ajudeu-me a entendre-ho. Tracta de demanar-me coses que puguin tenir un sentit concret i desxifrable per a mi. No permetis que m’avorreixi o romangui inactiu.
7. No m’envaeixes excessivament. A vegades, les persones són massa imprevisibles, massa sorolloses, massa estimulants. Respecta les distàncies que necessito, però sense deixar-me sol.
8. El que faig no és contra tu. Quan tinc una rebequeria o em colpeig, si destrueixo alguna cosa o em moc en excés, quan m’és difícil atendre o fer el que em demanes, no estic tractant de fer-te mal. Ja que tinc un problema d’intencions, no em atribueixis males intencions. Batallo per entendre el que està bé i el que està malament.
9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d’entendre. Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que anomenes “alterades” són formes d’enfrontar el món des de la meva especial forma de ser i percebre. Fes un esforç per comprendre.
10. Les altres persones són massa complicades. El meu món no és complex i tancat, sinó simple. Encara que et sembli estrany el que et dic, el meu món és tan obert, tan sense embuts ni mentides, tan ingènuament exposat als altres, que resulta difícil penetrar en ell. No visc en una “fortalesa buida”, sinó en una plana tan oberta que pot semblar inaccessible. Tinc molta menys complicació que les persones que es consideren normals.
11. No em demanis sempre les mateixes coses ni m’exigeixis les mateixes rutines. No has de fer-te tu autista per ajudar-me. “L’autista sóc jo, no tu!”
12. No només sóc autista. També sóc un nen, un adolescent o adult. Comparteixo moltes coses dels nens, adolescents o adults als quals anomenen “normals”. M’agrada jugar i divertir-me, vull als meus pares i a les persones properes, em sento satisfet quan faig les coses bé. És més el que compartim que el que ens separa.
13. Val la pena viure amb mi. Puc donar-te tantes o més satisfaccions que altres persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment en la teva vida en què jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.
14. No m’agredeixes químicament. Si t’han dit que he de prendre una medicació, procura que sigui revisada periòdicament per l’especialista.
15. Ni els meus pares ni jo tenim la culpa del que em passa. Tampoc la tenen els professionals que m’ajuden. No serveix de res que es culpin els uns als altres. De vegades, les meves reaccions i conductes poden ser difícils de comprendre o afrontar, però no és per culpa de ningú. La idea de “culpa” no produeix més que sofriment en relació amb el meu problema.
16. No em demanis constantment coses per sobre del que sóc capaç de fer. Però demana-m’ho el que puc fer. Dóna’m ajuda per ser més autònom, per comprendre millor, però no em donis ajuda de més.
17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et tanquis i et deprimeixis. Necessito estabilitat i benestar emocional al meu voltant per estar millor. Pensa que la teva parella tampoc té culpa del que em passa.
18. Ajuda-me amb naturalitat, sense convertir-lo en una obsessió. Per poder ajudar-me, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les teves pròpies activitats. Acosta’t a mi, no te’n vagis, però no et sentis com sotmès a un pes insuportable. En la meva vida, he tingut moments dolents, però puc estar cada vegada millor.
19. Acéptame com sóc. No condicionis la teva acceptació a que deixi de ser autista. Sigues optimista sense fer-te “novel·les” o “castells en l’aire”. La meva situació normalment millora, encara que per ara no tingui curació.
20. Encara que em sigui difícil comunicar-me o no comprengui les subtileses socials, tinc fins i tot alguns avantatges en comparació amb els que anomenen “normals”. Em costa comunicar-me, però no sòl enganyar. No comprenc les subtileses socials, però tampoc participo de les dobles intencions o els sentiments perillosos tan freqüents en la vida social. La meva vida pot ser satisfactòria si és simple, ordenada i tranquil·la. Ser autista és una manera de ser, encara que no sigui el normal o esperat. La meva vida com autista pot ser tan feliç i satisfactòria com la teva “normal”. En aquestes vides, podem arribar a trobar-nos i compartir moltes experiències.

En Ammbar seguim l’evolució del cas d’Aaron.

mariajesus — Tue, 18 Nov 2014 00:31:44 +0000

En Ammbar seguim l’evolució del cas de Aaron.

Ara ha hagut un canvi que la seva mare, Susana Martín, explica amb aquestes paraules:

¿SOLUCIÓ PROVISIONAL?

Aquest matí m’han ofert una solució provisional a la situació del meu fill: El trasllat a l’Hospital Psiquiàtric Santa Isabel, d’aquí de Lleó. No m’agrada gens la idea, però dins del dolent és el millor que m’ofereixen. He acceptat perquè on estava, a la unitat d’aguts de psiquiatria de l’Hospital de Lleó, estava molt pitjor.

A Santa Isabel li han ingressat a la Unitat de Patologia Dual. Diuen que compleix amb els requisits, és a dir retard mental i trastorn psiquiàtric. El que no compleix és el requisit de l’edat. En teoria només ingressen en aquesta unitat els majors de 18 anys.
Segueix sense estar en un lloc adequat per a ell, però almenys, fins a una solució millor, pot tenir una vida millor.
Vull agrair públicament la intervenció del Doctor Alvarez, Cap de psiquiatria de l’hospital de Lleó per tractar de trobar una solució per al meu fill tot i no ser l’òptima. Ha buscat l’excepció per poder treure a Aaron d’aquesta habitació horrible, d’aquestes quatre parets, on portava una setmana. Dins del dolent, almenys podrà veure la llum del dia. O això espero, perquè realment ha estat tot tan precipitat, tan brusc… que encara estic en xoc. No paro de plorar. Tota la tensió que he contingut aquests dies l’estic deixant anar ara que el nen ja no em veu. És terrible tot això. En aquesta unitat, no puc estar amb ell. I durant els primers dies ni tan sols puc anar a veure. Em mata el dolor de no poder estar amb ell… el meu nen…
He trucat per saber com està i m’han informat que ha berenat i està tranquil, sol a la seva habitació i amb un guàrdia de seguretat a la porta vigilant. Fins dilluns no està el metge per poder parlar amb ell. Em vaig a tornar boja.
Així es tracta l’Autisme a Espanya. Només és un nen petit, si us plau!!!

Carta de la mare de Aaron

mariajesus — Mon, 17 Nov 2014 01:20:21 +0000

Carta de Susana la mare de Aaron que publiquem tal com ella l’ha escrit:

DOLOR

I just quan pensava que ja no podia més… quan la meva ànima estava tan trencada i adolorida que em feia mal fins respirar… tornem-hi.

Volta als hospitals, a veure el meu fill immobilitzat a aquesta llit amb corretges, tornada a escoltar cridar demanant que li deixin anar, que es va a portar bé.

Volta a haver de discutir amb el personal hospitalari per la falta d’empatia i sensibilitat davant un nen. Perquè Aaron és un nen. Amb la ment d’un nen, presoner en un cos d’adolescent. El no pot controlar-se. Vol portar-se bé, però no pot controlar els seus impulsos. No controla les seves emocions. TÉ AUTISME.

Just quan pensava que no podia més… m’adono que la meva batalla, la nostra batalla, no ha fet més que començar.

A partir d’ara vaig a posar fins a l’última gota de les meves energies en lluitar en cos i ànima per aconseguir que el meu fill i tots els que vindran, tinguin l’atenció i les cures que necessiten.

Necessitem segon diagnòstic JA!!! Ja no confio en la unitat de Valladolid. El meu fill mereix ser valorat i diagnosticat en un lloc especialitzat en Autisme. I després del diagnòstic, ser internat en un centre on siguin experts en el seu trastorn. Un lloc on estiguin formats, preparats, habilitats per a poder prestar atenció, cures i educació a nois complicats com el meu fill. On no perilli la seva integritat ni la dels altres. On li puguin proporcionar les teràpies que tant necessita.

El dolor em fa fort… PER LLUITAR PER TU, FILL MEU….

Si us plau signa, Aaron et necessita.

mariajesus — Sun, 16 Nov 2014 00:56:53 +0000

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-servicios-sociales-e-igualdad-pido-un-segundo-diagnóstico-para-mi-hijo-y-su-escolarización-en-un-centro-específico-de-autismo?recruiter=40190741&utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_facebook_responsive

Autisme, no puc més!

mariajesus — Sun, 16 Nov 2014 00:47:27 +0000

Aquesta fotografia l’ha publicat la seva mare, Susana Martin, per això la compartim.
Aquest és el missatge: NO PUC MÉS!!!! NO PODEM MÉS!!!! AJUDA, SI US PLAU!!! . Només demana que el traslladin a un Centre que sàpiguen tractar l’AUTISME… Es diu Aaron… Però pot ser TEU FILL …..ajudem-la… ON ÉS LA MAREA BLAVA?… ON ESTAN LES MARES DE NENS QUE PATEIXEN AUTISME?… ON SÓN ELS GLOBUS BLAUS?… Omplim la seva petició a Change de signatures… perquè Aaron sigui tractat com té dret…

Educant adults amb autisme

mariajesus — Sun, 25 Aug 2013 16:58:54 +0000

Ammbar sempre compartirà el que sigui interessant, sense importar d’on vingui. L’important és poder aprofitar i treballar totes les idees. Mai apropiar-nos d’elles, ja que ja tenen els seus autors, però si buscar el benefici per a totes les persones afectades. Gràcies Autisme Madrid!

Educant adults amb autisme

Escrit per SALOMÉ VEGA / 3 de maig de 2013

Se sol dir que, tenint en compte els símptomes de l’autisme, no hi ha dues persones amb autisme iguals. I, davant d’aquesta diversitat de perfils, també hem de tenir en compte la diversitat d’estils d’aprenentatge. Aquesta realitat determina que les persones amb autisme pateixin serioses dificultats per aprendre els continguts dels diferents camps de l’educació.

L’edat adulta
Les persones amb autisme, en arribar a l’edat adulta, solen encaminar-se al món laboral o ocupacional en entorns protegits o en entorns competitius. Però, en general, les institucions solen desentendre-se de les qüestions formatives o educatives, per considerar que aquestes són més pròpies de la infància que de la vida adulta.
La realitat és que, en la majoria de casos d’autisme, aquest no és totalment incapacitant per a la persona, el que facilita que les seves possibilitats d’aprenentatge es mantinguin en la vida adulta. Això ens situa davant de dos components molt importants en l’educació d’adults amb autisme: les dificultats d’aprenentatge específiques de cada persones i les possibilitats que se li brinden a partir de les seves pròpies qualitats.
En aquest punt, ens agradaria recordar el llibre “Educació de persones adultes amb autisme”, finançat per la Comunitat de Madrid fa gairebé vuit anys i en l’elaboració del qual va participar l’Equip Tècnic de l’Associació Nou Horitzó, membre de la Federació Autisme Madrid. A més van ser coautors del mateix Domingo García Villamisar, assessor tècnic de “Nou Horitzó” i Carmen Mola, directora tècnica de l’Associació.

Educació d’Adults amb Austismo

Es tracta de proposar un programa educatiu que satisfaci les necessitats de les persones amb autisme ajudant a millorar la seva qualitat de vida. En aquest sentit, el currículum d’educació de transició a la vida adulta de les persones amb trastorns de l’espectre autista, ha de tenir en compte les dificultats d’aprenentatge de les habilitats comunicatives, socioemocionals, cognitives i vocacionals per després poder concretar un programa d’intervenció multimodular en cadascuna d’aquestes àrees. També cal determinar les habilitats d’aprenentatge conservades per cada persona i desenvolupar un programa d’intervenció encaminat a superar les dificultats i potenciar les qualitats. Un cop s’han completat aquests passos, s’ha de validar el programa en un marc integrador d’intervenció.

1.-Programa d’Enriquiment Cognitiu
El programa educatiu d’enriquiment cognitiu inclou activitats adreçades a exercitar àrees com l’atenció, la memòria i les funcions executives. Totes elles normalment molt deteriorades en les persones amb trastorns de l’espectre de l’autisme.
Tasques d’enriquiment de l’atenció: les persones amb autisme pateixen uns dèficits molt notables a l’hora de realitzar tasques que requereixen de l’ús de l’atenció, en qualsevol de les modalitats: selectiva, localitzada, sostinguda, executiva, etc. Per això la presentació de la informació de les tasques s’ha de realitzar de foma visual i auditiva, amb materials de caràcter manipulatiu.

Tasques d’Enriquiment de la memòria: el dèficit de memòria en l’autisme és un problema d’organització. Amb independència del seu nivell intel·lectual, les persones amb autisme presenten un dèficit notable en memòria verbal i visual. No obstant això no presenten deficiències en tasques de reconeixement a curt i llarg termini, recordo guiat, i en l’aprenentatge de noves habilitats.

Tasques d’enriquiment de les funcions executives: les persones amb autisme es caracteritzen per una notòria deficiència del funcionament executiu. Les funcions executives es refereixen al processament cognitiu superior de la informació, a través de les quals l’ésser humà organitza, planifica, categoritza i jerarquitza la informació. En aquest sentit, es proposen tasques com laberints, la Torre de Londres, tasques Go / no Go amb El Semàfor, etc.

2. – Programa d’Enriquiment Soci-Emocional
Aquest programa d’entrenament en habilitats socioemocionals es vertebra al voltant dels següents eixos:
Convertir l’abstracte a alguna cosa concreta: els programes de competència social no poden incloure termes de naturalesa abstracta que no comprenen les persones amb autisme (com amistat, generositat, intimitat, reciprocitat, intencions, ..). És imprescindible definir explícitament les habilitats o problemes concrets, utilitzar raonaments molt simples-en termes de “si, llavors, …” i proporcionar ajudes visuals o personals.
Enriquir la intel·ligència social: es tracta d’interactuar amb els altres en situacions socials complexes i també en relacions íntimes. Tenir la capacitat de predir com se senten els altres, què pensen, què fan. La millora de la intel·ligència social és el fonament de les habilitats socials.
Proporcionar un context estructurat i predictible: Cal implementar un ambient molt estructurat, predictible i rutinari per evitar l’ansietat. Per això es poden utilitzar suports visuals com fotografies, dibuixos, horaris escrits, etc.

Procurar la transició entre activitats: les activitats socials solen ser discontínues, el que genera ansietat i malestar a les persones amb autisme. Per evitar-s’han de programar les activitats, de tal manera que una activitat porti a l’altra, sense canvis radicals entre una i altra activitat.

Proporcionar suport al llenguatge a través de l’estratificació: tenint en compte els diferents nivells de llenguatge de les persones amb autisme, hem de simplificar al màxim el llenguatge, proporcionar ajudes visuals i ensenyar patrons de llenguatge i comunicació.

Establir múltiples i variades oportunitats d’aprenentatge: els programes d’ensenyament d’habilitats socials haurien d’oferir una certa varietat de formes d’aprenentatge per adaptar-se a les preferències dels usuaris del programa. Es presentaran els ensenyaments a través d’una gran varietat de modalitats multisensorials, d’activitats, de materials, i de tècniques d’ensenyament, tant en cada sessió, com a través de les diverses sessions d’aprenentatge.
Incloure activitats centrades en “l’altre”: les persones amb autisme no tenen en compte els interessos dels altres, no busquen als altres, no s’interessen pels seus assumptes, etc. Una forma d’aconseguir aquest objectiu consisteix a orientar les activitats cap a “l’altre”, de manera que les tasques que es programin han de ser realitzades sempre en grup o almenys per dues persones. D’aquesta manera també es pretén fomentar la cooperació i la companyonia, descobrir els interessos i els desitjos dels altres, etc.

Fomentar l’autoconsciència i l’autoestima: les persones amb autisme no tenen identitat personal, pel que participen en les diverses activitats de manera despersonalitzada. Per aquest motiu, hem d’intentar fer-los conscients de la situació social en què es troben; afavorir l’elecció, identificant les preferències personals, etc. Per millorar la seva autoestima, els ajudarem a que siguin conscients dels seus èxits personals, proporcionant el feedback apropiat i, al mateix temps, educant els seus desitjos, amb la finalitat que no siguin desproporcionats respecte a les possibilitats d’èxit.
Seleccionar els objectius més rellevants: determinades habilitats socials són més necessàries que altres per a les persones autistes. Per exemple, l’aprenentatge de les activitats dirigides a l’establiment del contacte ocular són molt més interessants que les habilitats de negociació de conflictes. Per això cal seleccionar les activitats més apropiades en funció del perfil individual de cada persona amb autisme. També és essencial que les diverses activitats socials estiguin interrelacionades unes amb altres, de tal manera que les activitats d’ordre superior exigeixin el desenvolupament continu d’activitats socials de naturalesa més simple.

Programar la generalització i la pràctica contínua: la generalització és un dels majors obstacles amb què ensopeguen els programes d’habilitats socials. Per aconseguir-lo s’han de posar en marxa una gran varietat d’experiències d’aprenentatge utilitzant, sempre que sigui possible, contextos naturals com el centre o la pròpia llar. També han de variar les persones amb les que interaccionen, tant en relació a l’edat com al sexe.

http://www.autismomadrid.es/autismo/educando-adultos-con-autismo