Y recordar a las personas que siguen sin ponerse de acuerdo, con lo que comporta sobre todo para padres y familiares de desasosiego, que lo importante es sumar, que se dejen de tantos debates que están creando un gran muro de separación entre tendencias educativas y se pongan de acuerdo en lo que tienen de común, que seguro que es mucho y sobre todo piensen en lo verdaderamente importante LAS PERSONAS DIAGNÓSTICADAS CON AUTISMO.

Veinte frases, veinte realidades sobre las personas con autismo que Ángel Riviere plasmó en ‘Los 20 conceptos fundamentales’.

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.

2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.

3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea más predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.

9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.

11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

En Ammbar seguimos la evolución del caso de Aaron.

Ahora ha habido un cambio que su madre, Susana Martín, explica con estas palabras:

¿SOLUCIÓN PROVISIONAL?

Esta mañana me han ofrecido una solución provisional a la situación de mi hijo: El traslado al Hospital Psiquiátrico Santa Isabel, de aquí de León. No me gusta nada la idea, pero dentro de lo malo es lo mejor que me ofrecen. He aceptado porque donde estaba, en la unidad de agudos de psiquiatría del Hospital de León, estaba mucho peor.

En Santa Isabel le han ingresado en la Unidad de Patología Dual. Dicen que cumple con los requisitos, esto es retraso mental y trastorno psiquiátrico. Lo que no cumple es el requisito de la edad. En teoría sólo ingresan en esta unidad los mayores de 18 años.
Sigue sin estar en un sitio adecuado para él, pero al menos, hasta una solución mejor, puede tener una vida mejor.
Quiero agradecer públicamente la intervención del Doctor Alvarez, Jefe de psiquiatría del hospital de León por tratar de encontrar una solución para mi hijo a pesar de no ser la óptima. Ha buscado la excepción para poder sacar a Aarón de esa habitación horrible, de esas cuatro paredes, donde llevaba una semana. Dentro de lo malo, al menos podrá ver la luz del día. O eso espero, porque realmente ha sido todo tan precipitado, tan brusco…que aún estoy en shock. No paro de llorar. Toda la tensión que he contenido estos días la estoy soltando ahora que el niño ya no me ve. Es terrible todo esto. En esta unidad, no puedo estar con él. Y durante los primeros días ni siquiera puedo ir a verle. Me mata el dolor de no poder estar con él…mi niño…
He llamado para saber cómo está y me han informado que ha merendado y está tranquilo, solo en su habitación y con un guardia de seguridad en la puerta vigilando. Hasta el lunes no está el médico para poder hablar con él. Me voy a volver loca.
Así se trata el Autismo en España. Sólo es un niño pequeño, por favor!!!

Carta de Susana la madre de Aaron que publicamos tal como ella la ha escrito:

DOLOR

Y justo cuando pensaba que ya no podía más… cuando mi alma estaba tan rota y dolorida que me dolía hasta respirar… vuelta a empezar.

Vuelta a los hospitales, a ver a mi hijo inmovilizado a esa cama con correas, vuelta a escucharle gritar pidiendo que le suelten, que se va a portar bien.

Vuelta a tener que discutir con el personal hospitalario por la falta de empatía y sensibilidad ante un niño. Porque Aarón es un niño. Con la mente de un niño, prisionero en un cuerpo de adolescente. El no puede controlarse. Quiere portarse bien, pero no puede controlar sus impulsos. No controla sus emociones. TIENE AUTISMO.

Justo cuando pensaba que no podía más… me doy cuenta que mi batalla, nuestra batalla, no ha hecho más que empezar.

A partir de ahora voy a poner hasta la última gota de mis energías en luchar en cuerpo y alma por conseguir que mi hijo y todos los que vendrán, tengan la atención y los cuidados que necesitan.

Necesitamos segundo diagnóstico YA!!! Ya no confío en la unidad de Valladolid. Mi hijo merece ser valorado y diagnosticado en un lugar especializado en Autismo. Y después del diagnóstico, ser internado en un centro donde sean expertos en su trastorno. Un lugar donde estén formados, preparados, habilitados para poder prestar atención, cuidados y educación a chicos complicados como mi hijo. Donde no peligre su integridad ni la de los demás. Donde le puedan proporcionar las terapias que tanto necesita.

El dolor me hace fuerte… PARA LUCHAR POR TI, HIJO MÍO….

Esta fotografía la ha publicado su madre, Susana Martin, por eso la compartimos.
Este es su mensaje: NO PUEDO MÁS!!!! NO PODEMOS MÁS!!!! AYUDA, POR FAVOR!!! . Sólo pide que lo trasladen a un Centro que sepan tratar el AUTISMO…. Se llama Aaron… Pero puede ser TU HIJO….. AYUDEMÓSLA.. ¿DÓNDE ESTÁ LA MAREA AZUL?… ¿DÓNDE ESTÁN LAS MADRES DE NIÑOS QUE PADECEN AUTISMO?… ¿DÓNDE ESTÁN LOS GLOBOS AZULES?…Llenemos su petición en Change de firmas… para que Aaron sea tratado como tiene derecho…

Educando adultos con autismo

Escrito por SALOMÉ VEGA, 3 de mayo de 2013

Se suele decir que, teniendo en cuenta los síntomas del autismo, no hay dos personas con autismo iguales. Y, ante esta diversidad de perfiles, también debemos tener en cuenta la diversidad de estilos de aprendizaje. Esta realidad determina que las personas con autismo sufran serias dificultades para aprender los contenidos de los diferentes campos de la educación.

La edad adulta

Las personas con autismo, al llegar a la edad adulta, suelen encaminarse al mundo laboral u ocupacional en entornos protegidos o en entornos competitivos. Pero, en general, las instituciones suelen desentenderse de las cuestiones formativas o educativas, por considerar que ésas son más propias de la infancia que de la vida adulta.

La realidad es que, en la mayoría de casos de autismo, éste no es totalmente incapacitante para la persona, lo que facilita que sus posibilidades de aprendizaje se mantengan en la vida adulta. Esto nos sitúa ante dos componentes muy importantes en la educación de adultos con autismo: las dificultades de aprendizaje específicas de cada personas y las posibilidades que se le brindan a partir de sus propias cualidades.

En este punto, nos gustaría recordar el libro “Educacion de personas adultas con autismo”, financiado por la Comunidad de Madrid hace casi ocho años y en cuya elaboración participó el Equipo Técnico de laAsociación Nuevo Horizonte, miembro de la Federación Autismo Madrid. Además fueron coautores del mismo Domingo García Villamisar, asesor técnico de “Nuevo Horizonte” y Carmen Muela, directora técnica de la Asociación.

Educación de Adultos con Austismo

Se trata de proponer un programa educativo que satisfaga las necesidades de las personas con autismo ayudando a mejorar su calidad de vida. En este sentido, el currículo de educación de transición a la vida adulta de las personas con trastornos del espectro del autismo, debe tener en cuenta la dificultades de aprendizaje de las habilidades comunicativas, socioemocionales, cognitivas y vocacionales para después poder concretar un programa de intervención multimodular en cada una de estas áreas. También es necesario determinar las habilidades de aprendizaje conservadas por cada persona y desarrollar un programa de intervención encaminado a superar las dificultades y potenciar las cualidades. Una vez que se han completado estos pasos, se debe validar el programa en un marco integrador de intervención.

1.-Programa de Enriquecimiento Cognitivo

El programa educativo de enriquecimiento cognitivo incluye actividades dirigidas a ejercitar áreas como la atención, la memoria y las funciones ejecutivas. Todas ellas normalmente muy deterioradas en las personas con trastornos del espectro del autismo.

Tareas de enriquecimiento de la atención: las personas con autismo sufren unos déficit muy notables a la hora de realizar tareas que requieren del uso de la atención, en cualquiera de sus modalidades: selectiva,localizada, sostenida, ejecutiva, etc. Por eso la presentación de la información de las tareas debe realizarse de foma visual y auditiva, con materiales de carácter manipulativo.

Tareas de Enriquecimiento de la memoria: el déficit de memoria en el autismo es un problema de organización. Con independencia de su nivel intelectual, las personas con autismo presentan un déficit notable en memoria verbal y visual. Sin embargo no presentan deficiencias en tareas de reconocimiento a corto y largo plazo, recuerdo guiado, y en el aprendizaje de nuevas habilidades.

Tareas de enriquecimiento de las funciones ejecutivas: las personas con autismo se caracterizan por una notoria deficiencia del funcionamiento ejecutivo. Las funciones ejecutivas se refieren al procesamiento cognitivo superior de la información, a través de las cuales el ser humano organiza, planifica, categoriza y jerarquiza la información. En este sentido, se proponen tareas como laberintos, la Torre de Londres, tareas Go/no Go con El Semáforo, etc.

2.- Programa de Enriquecimiento Socio-Emocional

Este programa de entrenamiento en habilidades socio-emocionales se vertebra en torno a los siguientes ejes:

Convertir lo abstracto en algo concreto: los programas de competencia social no pueden incluir términos de naturaleza abstracta que no comprenden las personas con autismo (como amistad, generosidad, intimidad, reciprocidad, intenciones,..). Es imprescindible definir explícitamente las habilidades o problemas concretos, utilizar razonamientos muy simples -en términos de “si, entonces..” y proporcionar ayudas visuales o personales.

Enriquecer la inteligencia social: se trata de interactuar con los demás en situaciones sociales complejas y también en relaciones íntimas. Tener la capacidad de predecir cómo se sienten los demás, qué piensan, qué hacen. La mejora de la inteligencia social es el fundamento de las habilidades sociales.

Proporcionar un contexto estructurado y predecible: Es necesario implementar un ambiente muy estructurado, predecible y rutinario para evitar la ansiedad. Para ello se pueden utilizar apoyos visuales como fotografías, dibujos, horarios escritos, etc.

Procurar la transición entre actividades: las actividades sociales suelen ser discontinuas, lo que genera ansiedad y malestar en las personas con autismo. Para evitarlo se deben programar las actividades, de tal manera que una actividad lleve a la otra, sin cambios radicales entre una y otra actividad.

Proporcionar apoyo al lenguaje a través de la estratificación: teniendo en cuenta los diferentes niveles de lenguaje de las personas con autismo, debemos simplificar al máximo el lenguaje, proporcionar ayudas visuales y enseñar patrones de lenguaje y comunicación.

Establecer múltiples y variadas oportunidades de aprendizaje: los programas de enseñanza de habilidades sociales deberían ofrecer una cierta variedad de formas de aprendizaje para adaptarse a las preferencias de los usuarios del programa. Se presentarán las enseñanzas a través de una gran variedad de modalidades multisensoriales,de actividades, de materiales, y de técnicas de enseñanza, tanto en cada sesión, como a través de las diversas sesiones de aprendizaje.

Incluir actividades centradas en “el otro”: las personas con autismo no tienen en cuenta los intereses de los demás, no buscan a los otros, no se interesan por sus asuntos, etc. Una forma de lograr este objetivo consiste en orientar las actividades hacia “el otro”, de tal modo que las tareas que se programen deben ser realizadas siempre en grupo o cuando menos por dos personas. De esta manera también se pretende fomentar la cooperación y el compañerismo, descubrir los intereses y los deseos de los demás, etc.

Fomentar la autoconciencia y la autoestima: las personas con autismo carecen de identidad personal, por lo que participan en las diversas actividades de forma despersonalizada. Por este motivo, debemos intentar hacerles conscientes de la situación social en la que se encuentran; favorecer la elección, identificando las preferencias personales, etc. Para mejorar su autoestima, les ayudaremos a que sean conscientes de sus logros personales, proporcionándoles el feedback apropiado y, al mismo tiempo, educando sus deseos, con el fin de que no sean desproporcionados con respecto a las posibilidades de logro.

Seleccionar los objetivos más relevantes: determinadas habilidades sociales son más necesarias que otras para las personas autistas. Por ejemplo, el aprendizaje de las actividades dirigidas al establecimiento del contacto ocular son mucho más interesantes que las habilidades de negociación de conflictos. Por ello es necesario seleccionar las actividades más apropiadas en función del perfil individual de cada persona con autismo. También es esencial que las diversas actividades sociales estén interrelacionadas unas con otras,de tal modo que las actividades de orden superior exijan el desarrollo continuo de actividades sociales de naturaleza más simple.

Programar la generalización y la práctica continua: la generalización es uno de los mayores obstáculos con los que tropiezan los programas de habilidades sociales. Para lograr lo se deben poner en marcha una gran variedad de experiencias de aprendizaje utilizando, siempre que se posible, contextos naturales como el centro o el propio hogar. También se deben variar las personas con las que interaccionan, tanto en relación a la edad como al sexo.

http://www.autismomadrid.es/autismo/educando-adultos-con-autismo